La presidenta de la Fundación Treacher Collins Liam, Jennifer Escorcia, dio a conocer que de las más de 7 mil enfermedades raras, solo 20 son reconocidas, en el caso del síndrome de Treacher, está fuera de la cobertura.
Explicó que en el país se estima que dos de cada 120 mil nacimientos, pueden tener el síndrome, esto es 3 mil 500. En Hidalgo se tienen 12 casos confirmados que van de los cuatro a los 40 años de edad.
Precisó que este síndrome ocasiona que los bebés no tengan orejas, y algunas malformaciones en el rostro, mandíbula y ojos, lo que requiere a lo largo de su vida en los primeros 15 años que se realizan diversas cirugías con un costo de millón y medio de pesos.
Tan solo en los dispositivos auriculares, cada uno dijo tiene un costo de 160 mil pesos.
Jennifer Escorcia aseveró que no cuentan con financiación para atender a los menores, ya que se considera que las reconstrucciones faciales, son estéticas y la seguridad social no les da cobertura, por lo que todo tiene que ser costeado por los familiares.
Explicó que es muy poco conocido este padecimiento, por lo que incluso hace algunos años no existía ni siquiera un protocolo de atención y las familias se encontraban en total indefensión y sin que se les brindará la atención y mucho menos, a los infantes que padecen del síndrome.
Ante esta situación, indicó que han acudido con legisladores, a fin de que se pueda legislar y que este padecimiento, pueda ingresar en la lista de enfermedades raras, pero hasta el momento no han encontrado eco a sus peticiones.
De esta forma solo se cuenta con los familiares, de quienes padecen el síndrome para poder hacer frente.
Hay en Hidalgo 12 casos del síndrome de Treacher, enfermedad poco reconocida
